Description

 

 

 

Pour plus de détails et toutes les nouveautés, je vous invite à consulter mon site certifié HON:

http://tarlov-arac.populus.ch/

 

A tous les visiteurs,

merci de consulter le site officiel et réactualisé

Et écrire à
kystedetarlov@aol.com

pour les demandes d'information.

Le créateur du site.

 

Les kystes de Tarlov sont des excroissances de l’arachnoïde remplies de fluide cérébro spinal, que l’on trouve le plus souvent au niveau sacré par l’intermédiaire d’une IRM. Les kystes de Tarlov peuvent être asymptomatique ou causer un désordre neurologique sérieux appelé maladie de Tarlov.
Une propension  à développer des kystes de Tarlov peut être passée par la mère ou le père. Un kyste restera typiquement asymptomatique jusqu’ à ce qu’un événement induise la maladie tel qu'un accident de voiture, lever quelque chose de lourd,  une chute, ou, hypothétiquement, une maladie différente comme une des nombreuses formes d'herpès. Le plus souvent, cependant, la cause du déclenchement" est inconnue.


Le début des symptômes peut être progressif ou soudain, doux ou très douloureux. La progression et la sévérité des symptômes diffèrent largement.  Les symptômes commencent habituellement par une douleur localisée au niveau de la racine  affectée du nerf,  et, plus tard, par des  dysfonctionnements des organes et des fonctions dont ce nerf est le moteur. Les kystes de Tarlov diffèrent en structure. Un kyste peut avoir « absorbé » des parties du nerf correspondant ou en être exempt. Un kyste peut être à valve ou sans. A valve le kyste a une structure dans son collet qui fait que le liquide céphalo-rachidien a plus de facilités pour y entrer que pour en sortir. Dans un  kyste sans valve, l’écoulement du CSF se fait  librement entre le kyste et le tube dural.
Les kystes de Tarlov sont typiquement situés sur les racines postérieures ; les kystes antérieurs sont rares. Les kystes multiples de Tarlov ne sont pas rares. Bien qu'un grand kyste puisse causer des symptômes par la pression sur un nerf adjacent, les symptômes peuvent également être provoqués par les forces hydrostatiques du fluide cérébro-spinal. Les pulsations du fluide spinal exercent une pression sur les nerfs inclus dans le kyste ou sa paroi arachnoïdienne, de ce fait entraînant la croissance du kyste, endommageant le nerf et ses ramifications et causant l’augmentation des douleurs et désordres. Par conséquent, même un kyste  plus petit qu'un centimètre peut être fortement symptomatique.
Les symptômes communs incluent la douleur dans le bas du dos, fesses et hanches. Les cuisses, les jambes et les pieds peuvent ou peuvent ne pas être impliqué. Les symptômes peuvent être situés du côté opposé à la position du kyste. Les kystes de Tarlov peuvent également causer des douleurs et des désordres dans les organes de l'élimination et la reproduction, de l’hypoesthésie, le paresthésie, et la douleur dans les cuisses, les genoux, les mollets et/ou les pieds par manque d'approvisionnement du sang (claudication neurogène). Les positions couchée debout assis et de se pencher en avant, et se plier sont en général douloureuses, et se reposer sur un côté est habituellement la seule position qui offre un peu de soulagement.
La douleur des kystes de Tarlov est semblable à celle des hernies discales et de désordres gynécologiques.

Mais d’autres symptômes, peuvent se développer à d’autres endroits du corps, comme trouble de la vue, de l’équilibre, douleurs dans les bras, etc..

Ceci est lié à la perturbation de la circulation du LCR : celui-ci a comme fonction, entre autres, de nourrir les nerfs et d’éliminer les toxines. Toute perturbation entraine des désordres à d’autres endroits, pour d’autres nerfs. Ces désordres semblent sans cause et le malade soupçonné de souffrir de troubles psychosomatiques.

Or les mêmes troubles se retrouvent chez des personnes qui n’ont jamais pu se rencontrer ou échanger et dont le seul point commun est cette anomalie de constitution du tube neural.

Le problème de base est un problème de constitution du tube neural : malabsorption des folates liée à un problème génétique chez la mère, ou à un environnement favorisant le manque de folate (voir étude des généticiens).

Les « défauts » de construction du tube neural comportent des troubles très légers comme la maladie d’Ehler-Danlos , mais d’autres très graves comme la Spina Bifida. Notre pathologie peut être considérée comme une variante très très légère de spina bifida.

Ces troubles entrainent la formation défectueuse de certains gènes du collagène( il en existe une très très grande variété : le collagène est un constituant dans des proportions plus ou moins grandes et dans des combinaisons variables de gènes de collagène, aussi bien pour les tissus mous que pour les os, les cartilages, les tendons, les organes, les gaines comme la gaine des nerfs, le fourreau dural, etc…

 Une personne qui a un kyste de Tarlov et n'importe quel symptôme de kyste de Tarlov a besoin de rencontrer un spécialiste qui a l'expérience pour déterminer si les symptômes sont dus à un  kyste de Tarlov ou  à une autre cause. Cependant, il est très difficile et très rare de trouver un tel spécialiste ! Et qui en plus se tienne au courant des recherches récentes sur le traitement des kystes de Tarlov.


Peu de patients comprennent que la neurologie est un sujet très vaste et qu’il est impossible même pour un spécialiste d’être au courant en matière de chaque maladie rare ou à jour. Une fois confronté à un patient s'enquérant d'une IRM  rapportant l’existence d’ un kyste de Tarlov, le spécialiste peut consulter ses manuels et trouver en neurologie, d’abord la  supposition de Isadore Tarlov que ces kystes ne causent pas  de symptômes. Cette notion a été d’ailleurs tout de suite contredite par l’expérience clinique et corrigée il y a bien longtemps dans les revues médicales par le biais d’articles notamment par Tarlov et d’autres. Mais  cette fausse information sur cet aspect le plus crucial des kystes de Tarlov persiste bien malheureusement dans les livres médicaux.


La chirurgie des kystes de Tarlov est lourde et ses résultats sont incertains. Un des spécialistes  a dit à un membre de notre groupe, "vous devrez demander à 25 chirurgiens avant vous d’en trouver un qui vous opère et ensuite vous ne voudrez plus qu’il le fasse. Globalement il y a plus de rapports de résultats insuffisants et/ou nuls voire pires que  de résultats positifs en ce qui concerne la chirurgie.


Nos études prouvent que quelques membres du groupe de soutien international  ont tiré bénéfice des traitements qu’ils ont reçus dans les établissements où des résultats ont été publiés, mais le  taux est inférieur à celui des résultats édités.


SELON LES CODIFICATEURS, depuis la reconnaissance au Journal Officiel,

Les Kystes de Tarlov, sont bien des kystes périnerveux (petites masses qui se formant autour des racines nerveuses adjacentes au sacrum ou coccyx), mais ces kystes correspondent à une dilatation de la dure-mère et sont donc une affection de la dure-mère et non des racines nerveuses, qui sont secondairement touchées (compression) par ces kystes. ( CodeInfo 2/03 Page 6) et le code est G96.1 "affections des méninges, non classées ailleurs".

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Commentaires (40)

1. crida 16/07/2008

on vient de me déceler un kyste de tarlov en s3, et du coup je cherche des informations sur la maladie et je m'aperçois que rien de vraiment bon m'attends.

2. bonnel 07/09/2008

merci pour cette clarification

3. DR. yazid keraichia 27/01/2010

Eh bien ma fois , c'est la première fois que l'on décrive ma maladie avec des éléments aussi vrais que ce que j'ai endure pendant ces 7 dernières années : douleur invalidante, diagnostic hernie a chaque visite de spécialiste, même traitement (anti-inflammatoires..etc) sans efficacité et le plus important dans tout cela : LE DÉCÈS SOCIAL auquel j'ai été confronte et dont je sort petit a petit (grave au TRAMADOL) et beaucoup de volonté et surtout la conviction que les médecins (sauf Pr. MAITROT) n'ont jamais pu faire quoi que ce soit pour moi.
Merci pour cet article et que dieu vous bénisse.
Dr. Yazid keraichia
médecin généraliste en Algérie

4. cortes 05/02/2010

j'ai une irm avec des kystes de tarlov dont un de 3cm dans le sacré ,je me demande comment je dois me comporter dans ma vie ,c'est à dire si je peux bouger normalement sans que le kyste grossisse ou si je dois vivre au ralenti pour que les kystes se remplissent moins vite.dois je prendre cartrex ou faut il supporter pour éviter des problèmes ailleurs .merci pour votre réponse à toutes ces questions.

5. nath 24/06/2010

BONJOUR SUITE A UN ACCIDENT DU TRAVAIL EN PORTANT UNE PERSONNE A L IRM ON M A DECOUVERT DES KYSTES DE TARLOV ETAGES IL Y AVAIT DES ANNEES QUE J AVAIS MAL AU DOS ET AUTRE JE SUIS UN PEU PERDU CAR MEME MON MEDECIN N A PAS SU ME DIRE VRAIMENT CE QUE C ETAIT MERCI INTERNET ET LES MESSAGES DE TEMOIGNAGES J AIMERAIS AVOIR DES RENSEIGNEMENTS AFIN D AVOIR LE TTT IDEAL ACTUELLEMENT SS NEUROLEPTIQUE PR CALMER LA DOULEUR MERCI DE VOTRE AIDE

6. trotinette 11/09/2010

on viens de me découvrir un kyste de tarlov en s3 après 2 mois avec une lombosciatique on a fini par me faire cette irm révélant ce kyste y a t'il un rapport avec la lombosciatique, faut il se faire opéré on ne nous dit pas grand chose?:

7. sainte-beuve 28/11/2010

formidable j'ai jamais eu une aussi belle explication j'ai pleuré a l'annonce de ce qui est écrit de joie parce-que au moins j'ai une réponse et de peur car je me doute de ce qui m'attend mon dieu qu'il vous bénissent

8. claudine (site web) 28/11/2010

A tous les visiteurs,

merci de consulter le site officiel et réactualisé

Et écrire à
kystedetarlov@aol.com

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Le créateur du site.

9. Léa 12/01/2011

j'ai été opéré 2 fois d'un kyste archnoidien sacré, la 2ème fois parce qu'il y a eu récidive, cela fait maintenant 5 ans- aujourd'hui je souffre jour et nuit et aucun médicaments ne me calme, j'ai une baisse de la vue et un début d'acouphène; je travaille et pour ce travail je dois faire beaucoup de voiture; je suis très fatiguée- que faire?

Il y aura toujours récidive car le problème à la base est une trop grande fragilité du fourreau dural. Les opérations actuelles ont négligé ce fait. Il vous faut envoyer vos dossiers en Allemagne, au professeur Warnke, qui a mis au point un outil microminiaturisé qui ne touche pas au kyste mais qui restaure la circulation correcte du Liquide Céphalo Rachidien. C'est parce que ce liquide ne circule plus correctement et n'évacue plus les toxines que vous avez douleur et limitations
Sincèrement
Claudine
kystedetarlov@aol.com

10. claudine (site web) 12/01/2011

bonjour Lea

Il y aura toujours récidive car le problème à la base est une trop grande fragilité du fourreau dural. Les opérations actuelles ont négligé ce fait. Il vous faut envoyer vos dossiers en Allemagne, au professeur Warnke, qui a mis au point un outil microminiaturisé qui ne touche pas au kyste mais qui restaure la circulation correcte du Liquide Céphalo Rachidien. C'est parce que ce liquide ne circule plus correctement et n'évacue plus les toxines que vous avez douleur et limitations

Claudine
Kystedetarlov@aol.com

11. léa 13/01/2011

Je vous remercie de votre réponse n'y a t'il pas en France un médecin spécialiste.Aujourd'hui je travaille et je suis commerciale donc beaucoup de trajets et les douleurs sont de plus en plus pénibles je suis fatiguée mais je n'ai pas envie de m'arrêter- quelles sont les évolutions dans le temps?? pourrai-je continuer à exercer?? que dois je faire?

12. Claudine (site web) 13/01/2011

Si ce n'était pas une maladie orpheline, il y aurait des spécialistes.
C'est plus qu'une simple maladie, cela dénote une fragilité du fourreau dural d'origine congénitale. Vu votre travail, si, en parallèle, vous ne faites pas de l'netretien des muscles profonds, vous n'allez pas vers des beaux jours. Je ne veux pas vous tromper et vous dire que ce n'est rien, qu'il y a un docteur Miracle, un remède miracle. Le Dr Tarlov a découvert ces anomalies en 1938, en 2010 son fils était au congrès et le seul espoir est que la recherche progresse en Allemagne. Il y a beaucoup de pathologies qui malheureusement touchent toujours les personnes au mauvais moment. On ne commande pas à la vie..J'étais en pleine carrière de juriste pour la Sécurité Sociale, deux fils àl'Université, j'ai tenté l'intervention et je me retrouve handicapée à 100% et j'ai tout perdu: santé, amis, argent.....Le meilleur conseil que je puisse vous donner est de voir avec un centre anti-douleurs pour les douleurs neuropathiques.......Cela vous permettrait de continuer...Courage.....

13. louise 26/01/2011

j'ai un kyste archnoïdien sacré opéré et qui a récidivé- j'ai 50 ans et la douleur est difficile à vivre, difficulté à la marche, sommeil difficile car la nuit la douleur est plus vive- aucun traitement ne me soulage- que faire?
c'est de pire en pire- je suis fatiguée; quel avenir envisager?

14. Claudine (site web) 26/01/2011

Bonjour Louise,

De quel type d'intervention avez-vous bénéficié: excision, injection de colle, plication ?

les méninges spinales sont des membranes à la fois souples et solides afin d'assurer la sécurité des nerfs qui y sont contenues.

les personnes comme vous et moi qui développons de telles déformations, ont, à la base, un défaut génétique qui fait que nos "méninges" peuvent se déformer et créer de telles poches ( comme, pour simplifier) des varices le long d'une veine). le problème est que ces poches se forment à des endroits déjà naturellement plus mince à cause de la légère distension normale du fait que la racine avant et la racine arrière se rejoignent...et dans notre cas, la fragilité est plus grande.
Tout comme une reprise dans de la dentelle très fine, amène l'étoffe à se redéchirer, pour des raisons de biologie et de mécanique, un kyste opéré, voit s'en former un autre..

Compte tenu que vous semblez avoir été sans douleur jusqu'à l'appartition du nouveau "kyste" j'en déduit qu'il n'était pas périnerveux ni porteur de tissu nerveux et était donc du type méningocèle.

Que faire ? Ne pas réopérer..car plus on avance en âge, plus les tissus sont fragiles et se régénèrent moins bien. De plus il n'est pas certain que celui-ci ne soit pas porteur de tissu nerveux.

Je partage votre douleur..et je sais combien c'est difficile. j'ai 7 kystes 4 opérés et sans succès mais graves séquelles.

Je ne vois que l'Allemagne et le Professeur Warnke qui travaille différemment, via des nanotechnologies inédites, plus que microminiaturisées, pour au moins restaurer une circulation correcte du LCR, évacuer les toxines et faire ainsi que vos nerfs ne souffrent au moins plus de mauvaise nutrition et de mauvaise conduction des signaux.
Je reste à votre disposition.

15. valerie 10/02/2011

bonjour je souffre de kyste de tarlov S1 S4 et defaut de fusion aux niveaux des arcs posterieurs du sacrum avec un spina bifida mega cul de sac j ai de plus en plus mal j ai 40 ans la morphine rien le rivotril calme sans plus et le laroxyl supporte plus j ai des soucis de migraine affreuse avec des soucis de vue mes oreilles ce bouche des sifflements des paresthesies des membres superieurs et inferieurs des sciatiques a gogo sans compter que ma peau brule par moment des douleurs dans les mollet et je me bat avec la secu sans compter que l on vous dis par moment c psychosomatique la le pfr maitrot a strasbourg me conseille injection de colle je ne sais plus quoi faire c la premiere fois de ma vie ou des idees noires me trotte dans la tete car je me sent incomprise et moi je souffre apparement on me parle aussi de hyper et hypotension intracranienne j ai meme fais de l auriculotherapie la je porte un tens electrotherapie et rivotril le soir j ai du mal a me projetter et j ai peur de cette maladie merci si vous avez des petits conseils pour soulager cette douleurs courage a vous tous

16. Claudine (site web) 10/02/2011

Bonjour

Votre pathologie est une pathologie congénitale. L'ensemble de vos problèmes est ce que l'on appelle une anomalie de constitution du fourreau dural qui est due à des problèmes génétiques( constitution du tube neural chez le foetus).

Ce que vous avez est bien réel, et connu des neurologues et généticiens, ce n'est pas rare et tout est cohérent, contrairement à certains sous-entendus, que je ne comprends d'ailleurs pas, car c'est du niveau 1ere année de médecine.

Une injection de colle ne changerait rien à votre problème, puisque ce serait une goutte d'eau dans la mer.


Il faut voir l'ensemble qui est une pathologie méningée. Seulement l'Allemagne pourrait vous aider. Il m'est impossible de vous en dire plus ici..un nouvel outil a été développé de 2 millimètres qui permet de ne rien endommager car plus petit que les nerfs.

Vos douleurs sont neuropathiques. Ce fourreau ( tuyau situé au milieu, entre les vertèbres et l'épine dorsale), contient la moelle épinière (jusqu'à la hauteur de la 1er vetèbre, le liquide cépahalo-rachidien, les enrfs. Ce liquide nourrit les nerfs, les protège et évacue les toxines. Du fait des différentes anomalies, il ne circule plus bien ce qui explique vos problèmes de amux de têtes. En effet, ce tuyau est constitué par la prolongation des méninges, ce sont les méniniges spinales.

je suis disponible à partir de 17 heures-18 heures au 0475556275
Courage

17. ida 17/02/2011

Bonjour
j'arrive de voir mon medecin aprés des années de sufrance,qu'i sagravent de jour en jour,enfin elle me prescrit un scanner,et on met en evidence des kystes de Tarlov,à confirmé par IRM,mais la reponse de mon medecin,est que c'est pas grave pas besoin d'IRM,et grace à cete page je comprend la necessité de faire un IRM pour etre sure. Merci

18. Claudine (site web) 17/02/2011

Bonsoir Ida

Un scanner n'est pas assez précis pour lire tout ce qui concerne les tissus dits "mous" comme le sont ces diverticules remplis de liquide céphalo-rachidien..

Merci de m'écrire directement à
kystedetarlov@aol.com
ou
gozeweber@gmail.com

19. Sandrine 19/02/2011

Bonjour,
Je découvre ce site et d'un coup je me sens une peu moins seule avec mon problème.

J'ai 35 ans, je suis commerciale donc tjs en voiture.
Un matin, je suis restée bloquée dans mon lit sans plus pouvoir en sortir de la journée, j'ai pensé à une sciatique ou lumbago tout comme mon médecin qui m'a dailleurs traité pour cette pathologie.

1 mois après cortisone et anti inflammatoires, aucune amélioration et la douleur se répend dans tout le bas du dos, les fesses, les jambes avec de plus en plus de difficultés a marcher, à m'abaisser, à rester assise, et la buit, une horreur, paralysie de la jambe droite.

Mon médecin a pensé à une spondylarthrite étant donné que je suis porteuse de l'antigène HLA B27.
IRM : Pas de hernies discales ni de Spondy. La "seule" chose que le médecin radiologue a vu c'est :
De nombreux kystes radiculaires sacrés..... le radiologue m'a dit qu'il y en avait vraiment bcp mais qu'habituellement ils sont assymptomatiques donc peu probable que mes douleurs viennent de ces kystes !!

Mon medecin traitant a pris mon problème au serieux mais m'a avoué qu'il n'y connaissait pas gd chose donc il m'envoie chez le Professeur Maitrot a Strasbourg.

Cela fait 4 mois que je ne peux plus travailler. Mes douleurs sont différentes d'un jour à l'autre mais parfois tellement insupportables que je me sens perdue...

Quand j'en parle autour de moi, j'ai la sensation que les gens me prenne pour une exagératrice qui n'a plus envie d'aller travailler.

J'ai rdv dans 1 mois à Strasbourg mais j'ai aussi peur de la CPAM et surtout je crains qu'il ne connaissent pas cette maladie et qu'ils pensent que je suis apte a travailler et que je joue la comédie.

Donc je ne suis vraiment pas bien en ce moment... isolement total.... je n'arrive meme pas en parler autour de moi de peur d'être la malade imaginaire.

Je me demande qu'elle va être le futur.

J'aimerai bcp échanger avec des personnes qui sont dans le même état afin de se soutenir.

Merci bcp et courage à vous tous.

20. claudine (site web) 19/02/2011

Bonsoir Sandrine

J'ai lu avec beaucoup d'attention votre message et je comprends votre angoisse..

Laissez-moi vous dire , car je suis en contact avec des milliers de personnes dans le monde porteurs de kystes symptomatiques ou non, que leur présence n'est pas nécessairement directement liée à votre état. En effet, vos symptômes s'apparition brutale peuvent aussi être attribué à un syndrome du muscle piriforme qui n'est jamais vu sur une IRM.

Je connais le professeur Maitrot. Il est regrettable que votre médecin traitant n'ait pas fait pratiquer d'autres examens, et n'ait pas lu toute la littérature sur le sujet. En effet, 1/3 de la population mondiale est porteuse de ces "varices" de l'arachnoidite et 95% naissent, vivent et meurent avec sans même le savoir. On vous fait peur, sans savoir de quoi il est question.

Cela fait 10 ans que je travaille sur le sujet et je suis moi-même porteuse de 7 "kystes".

Ce ne sont pas des tumeurs, ce n'est pas une maladie neurodégénérative: méfiez-vous de ce que vous pourrez lire ici et là et qui n'a aucun fondement scientifique. Je peux vous fournir des informations de sources sures et fiables, la 1ere étant le Docteur Ed.Tarlov, fils de Mr Tarlov décédé en 1970 et qui continue les recherches de son père.

Les douleurs qui sont liées aux kystes sont sur le trajet du nerf sciatique et ne changent pas.

Je vous conseillerais de voir un spécialiste en neuroanatomie pour vérifier un syndrome du muscle piriforme qui se soigne très bien et dont les symptômes sont conformes à vos descriptions. Un neurochirurgien risque de vous proposer une opération inutile, comme celle que j'ai eue et qui m'a rendue handicapée à 80% , avec deux autres pathologies en plus, incurables; Soyez donc prudente. Il existe des forums sérieux, avec des informations vérifiées.
Si cela vous intéresse,

Kystedetarlov@aol.com
ou
gozeweber@gmail.com

Soyez prudente et prenez le temps d'avoir plusieurs avis. Une intervention a des conséquences irréversibles.
Je peux vous donner des témoignages de personnes qui ont repris leur vie normale, sans intervention.

Votre douleur est réelle, mais elle n'est pas à attribuer aux kystes, soit un syndrome du piriforme ou une ischémie.

Prenez soin de vous, vous êtes jeune...ne faites rien d'irréversible.
Sincèrement

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