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Traitements

Connus à ce jour

La communauté médicale est très divisée sur la façon de traiter ces problèmes (ceci signifie donc qu'il n'existe pas de traitement optimal). Voici un synthèse des différentes options que j'ai pu recenser: 
 
Pour les kystes: 
- Drainage: Peut fonctionner, mais on assiste en général à une résurgence du kyste  


- FGI (Fibrin Glue Injection): on vide le kyste et on met un peu de colle biologique à l'intérieur afin de décompresser légèrement le kyste par rétractation et par là diminuer la pression sur les racines nerveuses. Parfois, la méthode échoue car le kyste est trop important et la colle ne tient pas du fait que que le liquide céphalo-rachidien continue d'arriver sous pression, la dissout. Mais de nouvelles techniques dites à double aiguille, une pour enlever le liquide, l'autre pour introduire la colle fabriquée à partir d'éléments du plasma sanguin pour éviter les rejets semblent prometteuses 


- Extraction du kyste: Fuite de liquide céphalo-rachidien (qui peut être symptomatique).  
Séquelles post opératoires : il est toujours délicat d'intervenir dans des zones de terminaisons nerveuses, risque d' incapacités neurologiques irréversibles. 


- Imbrication / Fat grafting: C'est de la neurochirurgie pure et lourde : Il s'agit de remplir le kyste de graisse "autogène" afin d'éviter les risques de rejets (e.g. sa propre graisse) : le kyste est ouvert et on l'emplit de cette graisse , de façon à amoindrir la pression sur les racines nerveuses. Puis on le referme. 
 
Cela se pratique par trépanation du sacrum pour avoir accès aux kystes ! 
Ensuite il est nécessaire de rester 5 jours allongé sur le lit sans bouger avant de pouvoir se lever et reprendre peu à peu des forces. Cette méthode est peu utilisée car très lourde.  
 
- Shunt ou valve: Il s'agit de poser un drain du ou des kystes vers la fosse péritonéale : des ajustements sont nécessaire pour bien réguler le flux du liquide céphalo-rachidien.  
 
- Régime: il est possible que certains régimes permettent de limiter les symptômes dans le cas bien particulier et rare (10à 15as) où le facteur déclenchant est le virus de l'herpès ou du zona !  
 
Pour les douleurs des kystes et de l'arachnoïdite: 
 
- Hypnose : à visée anti-douleur pratiquée par un neurologue, ou médecin psychologue ou psychiatre ou centre anti-douleur. 
 
- Acupuncture occidentale ou chinoise  
 
- Training autogène pratiqué dans certains centres( se renseigner auprès de la fédération de votre région  
 
- myothéraphie pour soulager les maux de tête et les contractures musculaires que les positions difficiles engendrent chez nous et accentuent nos douleurs!thérapie douce, sans rique! 
 
- homéopathie avec un praticien sérieux et décidé à s'investir. 
 
- de nouvelles pistes vers des enzymes naturels qui pourraient remplacer les anti-inflammatoires efficacement sans leurs effets secondaires. 
 

 

 

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Commentaires (30)

1. nicole vanderpotte 21/03/2010

Que pensez-vous à ce jour, et avec le recul de la pratique, de la technique de double aiguille pour ponctionner le liquide dans un kyste de tarlov, et introduire la colle fabriquée à partir d'éléments du plasma sanguin ? Merci pour le renseignement.

2. courtois 20/04/2012

bonjour,a Reims un neurochirugien, propose de mettre en place une pompe a morphine,au niveau des lombaires,et la pompe bloquée dans un muscle de la cuisse,j'ai eu 3 infiltrations direct de morphine pour testé,resultat bon les 3 fois,mais si j'accepte la pose il faut revenir tout les 2ou3 mois pour la faire remplir et regler suivant la douleur,3 h d'attente,et il faut changer la pompe tout les 7 ans,et je ne sais pas si cela pourra calmer les nouvelles douleur.Que pensez vous de cela merci

3. Claudine TarlovArachEuropeInformation (site web) 20/04/2012

Je vous réponds directement avec les commentaire du meilleur spécialiste au monde. C'est normal que vous n'ayez plus mal avec la morphine car c'est ce que l'on donne aux cancéreux en phase terminale...tout comme c'est normal de ne plus sentir une dent quand on vous l'anesthésie.De plus, vous le lirez dans le document que je vous envoie, cela ne va pas traiter toutes les douleurs, il va falloir gérer les problèmes supplémentaires de forte constipation, arythmie, somnolence, excitation et accoutumance, sans compter l'altération sur le long terme, de certaines fonctions cérébrales. Il existe de remèdes moins radicaux et moins dangereux. D'autant plus qu'une nouvelle molécule va sotir, pour les douleurs neuropathiques qui n'aura pas ces inconvénient. Il s'agit des enképhalines. Un excellent dossier très complet est paru il y a quelques jours dans "Principes de Santé"...En installant des neurostimulateurs et des pompes, ils s'assurent des revenus réguliers...Cordialement

4. karine 20/04/2012

bonjour pouvez vous me dire si l arachnoidocèle est lié a la sclérose en plaques que j ai depuis 4 ans ou le traitement d avonex pour eviter que j ai trop de poussées merci

5. Claudine TarlovArachEuropeInformation (site web) 20/04/2012

bonjour Karine, il vous faut poser cette question au neurologue qui vous suit. Je ne suis pas spécialiste de la sclérose en plaques. Je connais les kystes arachnoidiens au niveau du cerveau, . l Parlez-en à votre spécialiste, c'est important...Cordialement

6. courtois 01/05/2012

bonjour,je vous remercie pour votre aide,en ce moment je suis sous tramadol 150x2 fois, neurentin 300x3, cymbalta 60x2, levotyrox 100, inexium 40 le soir, doliprane que je remplace par klipal,j'ai ete sous lyrika,mais cela ne me faisais plus rien,la balneotheraphie me fais plus mal ,je voie un kine oesteopathe 1 fois par semaine,l'acupencture rien,kiropracteur rien,l'electricitée me fais plus de mal,douleur dos,grosse fatigue,apne du sommeil jambes,genoux,coude,bras,cou,accouphene,sigmoidite,douleur importante fosse hilyaque gauche,cruralgie a droite et syatique a gauche, leger canal karpien,hernie hyatal,hypotiroidie,traumatisme cranien a 16 ans,je suis reconnu a 50% par la MDPH pas de carte d'invalidite,1 carte pour stationner,en cat 1 par la cpam,au chomage suite au kiste de tarlov routier je ne pouvais plus faire mon metier,je me deplace seulement dans un rayon de 30kms,j'ai des eruption de boutons qui ce transforme en plaque rouge car cela me gratte fortil a ete décelé un lupus chez ma fille,ensuite plus un lupus mais une fibromialgie,cordialement et bon couragea tous

7. Claudine TarlovArachEuropeInformation (site web) 01/05/2012

Bonsoir...je vois que vous avez énormément de problèmes de santé, et j'espère que vous allez trouver un bon professionnel car dans vos nombreux soucis, très très peu sont attribuables aux kystes de tarlov. Ils ne peuvent que donner des douleurs de sciatique, et de nerf pudendal car leur action est similaire à des hernies discales...pas plus...les kystes en L3 L4 L5 et S1 sont responsables de sciatiques, en S2 S3 S4 de problèmes de vessie, intestins, et organes génitaux, ils ne peuvent affecter la vision, l'ouie, les bras, le canal carpien, le cou, les bras, ..Là il vous faut voir quelqu'un d'autre...Comprenez bien que c'est anatomique...Ce sont des atteintes locales de nerfs locaux, et non une maladie qui attaque tout le corps....Vous avez d'autres problèmes et les médicaments qui vous sont donnés, il faut que vous le sachiez, aggravent les douleurs et les symptômes...SVP écrivez-moi à kystedetarlov@aol.com...bon courage

8. Manon 13/09/2012

J'ai su il y a 1 mois que j'ai un kyste arachnoïdien occupant les 2/3 de l'hémisphère gauche de mon cerveau. J'ai rencontre une neurologue ce p.m.. Étant donné la présence de maux de tête importants depuis 35 ans, l'avis d'un 2ème neurologue s'avère nécessaire afin de déterminer si une opération sera effectuée. Présentement, la médication me permet de contrôler l'intensité des douleurs mais je sais que sans eux je ne serais pas fonctionnelle. Il est certain qu'à mon âge (49 ans), l'usure s'installe et il m'est de plus en plus difficile d'avoir une vie normale: avec les maux de tête, la fatigue est de plus en plus présente. Je travaille à temps plein et lorsque la fin de journée arrive, je n'ai plus d'énergie pour faire quoi que ce soit, sans oublier les difficultés d'attention et de concentration et les problèmes de mémoire qui sont de plus en plus présents (séquelles des médicaments?). L'opération ne semble pas nécessairement la panacée car je n'ai pas la garantie que cela va vraiment aider. À quoi puis-je m'attendre car ce sera une décision importante. Merci.

9. Claudine TarlovArachEuropeInformation responsable (site web) 13/09/2012

je comprends bien votre parcours et votre souci quant à l'opération...Ce que je peux dire, c'est que ce ne sera pas évident car votre corps s'est adapté à la présence de ce kyste d'une part et moins on est jeune (pardonnez-moi) moins la reconstruction se fait facilement, et le réajustement n'est pas garanti. Vous pourrez avoir des séquelles neurologiques, et devoir quand même prendre des médicaments..En général, si le processus vital n'est pas en danger, il vaut mieux éviter d'y toucher car le cerveau est le siège du système nerveux central, et qu'il est difficile, lors d'une intervention , de ne pas toucher un élément veineux, artériel ou nerveux..Je vous envoie mes plus sincères pensées.

10. wtbxjhzcn 19/02/2013

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